Le vélo de l’Espoir

Présentation du projet « Le vélo de l’Espoir »

De Roscoff à Hendaye du 1er juin au 16 juin 2022 soit 1277 kilomètres.

Je m’appelle Julie Launay, j’ai 39 ans et travaille depuis dix ans dans le service de Smur et d’urgences en tant qu’ambulancière et aide-soignante au centre hospitalier de Doullens dans la Somme (80).

Actuellement je pratique régulièrement le vélo de route et le VTT dans un club qui se nomme le RCD Doullens où nous participons à des randonnées et manifestations sportives.

J’effectue également une fois par an un trek en marche à pied et un en vélo en autonomie complète. Je suis passionnée par le sport en général.

Cette année 2021, j’ai roulé 12 313 kilomètres.

En quelques mots

Un seul objectif : aider les enfants malades et fragilisés ainsi que les aidants !

J’ai pour projet de parcourir la Vélodyssée en juin 2022 de Roscoff en Bretagne à Hendaye dans le Pays Basque.

L’idée de ce grand projet à vélo me tient à coeur depuis plusieurs années. Il est important pour moi de vivre cette belle aventure tout en étant utile.

J’ai eu envie de m’impliquer dans la récolte de fonds pour la recherche car la fille d’une amie, Lilou, âgée actuellement de onze ans, est atteinte d’un gliome du chiasma optique.

Cette maladie a été découverte quand elle avait quinze mois. Depuis, elle est suivie au CHU d’Amiens.

C’est une tumeur bénigne qui a été diagnostiquée lors d’une exploration de son nystagmus de l’oeil droit.

Après un examen ophtalmologique, le verdict tombe et Lilou ne peut voir que de son oeil gauche.

Elle se fait opérer une première fois à l’âge de seize mois pour réaliser une biopsie.

Dans la continuité, son port à cath est posé et sa première chimiothérapie a pu débuter. Ce protocole a duré dix-huit mois avec des chimiothérapies tous les quinze jours.

Après trois mois d’arrêt du traitement, première récidive.

Les médecins décident donc de commencer un deuxième protocole de chimiothérapie, pour une durée d’un an et demi, et c’est également un échec

Projet de Trek au profit de la recherche médicale thérapeutique.

Le 12 et 13 juin, à Lacanau !

Ils mettent alors en place un troisième protocole qui ne fonctionne pas non plus. Lilou a 4 ans.

En 2015, et jusque début 2018, un quatrième protocole est réalisé avec une chimiothérapie toutes les semaines.

Ce dernier est efficace sur le gliome mais entraîne des effets secondaires comme l’insuffisance rénale…

Sur décision prise avec l’accord du CHRU de Lille et de l’hôpital Gustave Roussy de Paris, les spécialistes décident de faire une résection partielle de la tumeur en février 2018. Ils réfléchissent également à des séances de radiothérapie qui seront récusées à cause de risques néfastes trop importants liés à son jeune âge.

Des contrôles réguliers sont effectués et la tumeur reste stable jusqu’en septembre 2019. En mars 2020, Lilou reprend un traitement journalier à heures fixes avec une thérapie ciblée.

La tumeur évolue et elle risque de perdre la vue. En mars 2021, suite à une IRM, il est constaté une hydrocéphalie qui a dû être dérivée en urgence et révisée en mai 2021.

A ce jour, Lilou a toujours son traitement journalier à domicile. Cela a pour conséquence des lésions cutanées importantes qui, pour une adolescente, ne sont pas simples à accepter face au regard des autres. Elle n’a pas récupéré l’acuité de son oeil droit. Elle passe des examens tous les trois mois (IRM, ophtalmo, PEV).

Depuis la découverte de la maladie, cinquante IRM ont été faites, plus sept chirurgies et de très nombreuses chimiothérapies.

Lilou est une jeune fille très forte qui a une vie comme tous les enfants de son âge, elle est actuellement en 6ème et est première de sa classe.

Elle pratique la zumba et les sports proposés au collège.

C’est une adolescente pleine de vie, très courageuse et très mature. Elle croque la vie à pleines dents. Elle est très entourée par sa famille et notamment par son petit frère et cela lui donne beaucoup de courage.

Afin de mener à bien mon projet, j’ai choisi de collaborer avec l’association « Grandir sans cancer » que j’ai connue grâce au Dr Laurie Gossart qui est membre de l’association et également praticien hospitalier dans l’établissement où je travaille.

La Vélodyssée va de Roscoff à Hendaye et est la plus longue véloroute de France avec plus de 1200 kilomètres de voies cyclables.

C’est un parcours nature, caractérisé par la diversité de ses paysages : eau salée de l’Atlantique et eau douce des lacs aquitains, forêts bretonnes, pinèdes landaises, marais salants, parcs à huitres, plages de sable fin et marécages.

Je partirai de Roscoff début Juin 2022 pour effectuer ce trek en 16 étapes de 70 km à 90 km par jour.

Pour l’hébergement, je privilégierai les campings et, suivant la météo, les gîtes ou auberges de jeunesse. J’ai tout le matériel nécessaire pour camper.

Objectifs

Mon but est de récolter le plus d’argent possible afin de permettre d’aider tous les enfants malades et fragilisés ainsi que les aidants.

Je ne demande pas de financement pour mon trek mais souhaite trouver un maximum de donateurs pour remplir la cagnotte.

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