Très concerné par l’épilepsie qui a touché son fils Clément à l’âge de 9 ans et l’a emporté brutalement après quinze longues années de combat, Come a pris la décision d’effectuer un périple à vélo de 665 km du 18 au 29 mai 2023 le tong de la côte atlantique de Bordeaux à Nantes, sur la Vélodyssée.
L’objectif de ce périple, L’Odyss’Epilepsie, est de sensibiliser le grand public à cette maladie si méconnue et de lever des fonds au profit de la FFRE, Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie, fondation reconnue d’utilité publique.
Cette fondation ·en effet pour missions de :
– Soutenir et promouvoir la recherche sur les épilepsies
– Œuvrer auprès des pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge
– Informer avec un souci de rigueur, lutter contre les idées reçues
– Contribuer au soutien des malades et de leurs familles
Come Hoppenot, il sera sur le Parvis de l’Escoure de 9h30 à 12h30 et dédicacera aussi son livre.
L’épilepsie, 2ème pathologie neurologique en France avec 650.000 patients (près de 1% de la population française), se caractérise par la répétition de crises imprévisibles, soudaines et souvent très brèves, avec des formes diverses.
Il n’existe pas de moyen de guérir de l’épilepsie (sauf quand on ëst éligible à la chirurgie), les traitements servant surtout à éviter les « crises ». A cela s’ajoute une méconnaissance profonde de la maladie qui conduit la plupart des personnes qui souffrent d’épilepsie à vivre en permanence avec la double crainte de ta crise et du regard des autres…
li est donc primordial de pouvoir financer des projets de recherche conséque.nts alliant innov_atjon technologique et recherche clinique pour arriver un jour à traiter l’épilepsie, guérir cette maladie et éviter qu’elle apparaisse, mais également faire en sorte que l’épilepsie soit mieux connue par le grand public.
Place de l'Europe, Lacanau, France